Hallo meine Lieben,

Heute habe ich für euch ein total ehrliches Interview mit einer lieben Freundin von mir, die hier namentlich nicht genannt werden mag. Ich danke dir trotzdem ganz herzlich, dass du so ehrlich über deine Krankheit und wie es dir und deiner Familie damit geht sprichst!

Mittlwerweile haben wir das Jahr 2022 und ich habe mich natürlich selber interviewt, nix Freundin, ich hätte nur früher nicht so offen darüber gesprochen.

Sag‘ mir mal zuerst, wie geht’s dir zurzeit denn so?

Puhh um ehrlich zu sein könnte ich manchmal einfach nur schreien und heulen. Am liebsten würde ich davon laufen. Nur da liegt leider bereits das Problem. Mit meiner beschissenen Erkrankung kann ich gar nicht wirklich davon LAUFEN, ich habe quasi echt die Arschkarte gezogen (lacht).

Magst du mir und den Lesern vielleicht kurz erklären, was genau du hast und wie sich deine Erkrankung äußert?

Also ich leide -das Wort mag ich eigentlich gar nicht- an Multipler Sklerose. Es handelt sich dabei um eine Erkrankung des Zentralnervensystems, bei der durch Entzündungsherde im Gehirn oder Rückenmark immer wieder verschieden Funktionen ausfallen. Man kann sich das Ganze ungefähr so vorstellen, wie die Isolierschicht bei einem Kabel. Wenn es einen Kabelbrand gibt, geht diese Isolierschicht kaputt und der Toaster fällt aus. In meinem Fall ist es allerdings leider nicht der Toaster, sondern meine Augen oder Beine oder auch die Schluckfunktion. Wenn man ganz viel Pech hat kann sogar das Atemzentrum betroffen sein…

 

Wenn du sagst die Augen und Beine fallen aus, wie äußert sich das dann?

Ich kann gar nicht global zusammenfassen wie sich meine Beschwerden äußern. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und man kann so viel Scheiß haben. Ich habe was die Augen betrifft oft eine Sehnerventzündung oder ich sehe doppelt. Ist dann total „witzig“ in der Arbeit, wenn man seinen Computer 2 Mal vor sich sieht. Ja und bei den Armen und Beinen habe ich auch schon Unterschiedlichstes gehabt. Das eine Mal habe ich ein heftiges Brennen wie Feuer auf der Haut und manchmal fällt sozusagen die Motorik aus. Ich weiß gar nicht richtig wie ich das erklären kann. Es fühlt sich so an, als ob ich bewusst meinem Gehirn den Auftrag erteilen müsste, dass es jetzt den Arm oder das Bein bewegt. Sonst wäre es gelähmt….ungefähr so irgendwie…

Was machst du gegen deine Erkrankung und wie lange dauern deine Beschwerden?

Gegen meine Erkrankung mache ich im schulmedizinischen Sinne gar nichts. Ich habe lange Jahre Spritzen gespritzt und nachdem ich sie wegen Unverträglichkeit nicht mehr nehmen durfte, habe ich allen Medikamenten abgeschworen. Mittlerweile gehe ich nicht mal mehr im Schub * ins Krankenhaus. Da könnte man hochdosiert Kortisoninfusionen bekommen, aber die machen mich nur schlaflos und aggressiv.

*(Anmerkung: Schub ist das Eintreten neuer Krankheitssymptome)

Du machst also gar nichts gegen deine Krankheit?

Gar nichts würde ich so nicht sagen, mach mir kein schlechtes Gewissen (lacht). Ich versuche mich möglichst gesund zu ernähren, Sport zu treiben und Stress so gut wie möglich zu vermeiden. Mittlerweile merke ich allerdings schon, dass ich nicht mehr so fit bin wie früher. Ich bin viel unsicherer beim Gehen und ich habe auch den Eindruck, dass meine Augen nicht mehr so gut funktionieren.

Weil du vorher gemeint hast, dass du versuchst Stress zu vermeiden….wie bitte machst du das bei einem Kind und Job? Ich habe selber 2 Kinder und schon ohne Erkrankung genügend Stress!?

Gute Frage, ist alles gar nicht so einfach. Meine Familie weiß ja, dass ich krank bin und unterstützt mich in schlechten Phasen so gut wie es geht. Mein Sohn versteht es noch nicht so richtig, aber er kennt mich halt schon immer so und weiß, dass Mama oft Ruhe braucht. Trotzdem wäre ich gerade als Mama gerne nicht krank. Ich schätze ich bin viel mehr Couch-Potato als andere Mütter und Lärm vertrage ich auch nicht so gut. Ich bin da wahrscheinlich oft sehr ungeduldig mit meinem Sohn.

Ja und mit der Arbeit das ist so eine Sache. Lange Zeit habe ich ja niemandem von meiner Erkrankung erzählt. Anfänglich sogar deshalb nicht, weil ich Angst hatte eventuell den Job zu verlieren.

Mittlerweile ist das allerdings anders. Ich habe mich sowohl meinem Chef als auch vielen Kollegen anvertraut, was eine große Erleichterung war. Viele bekommen die meisten meiner Beschwerden aber trotzdem nicht mit. Das Gute und Blöde zugleich ist nämlich, dass man mir nicht ansieht, wenn ich etwas habe. Die Beschwerden spüre ja nur ich und nach Außen wirke ich trotzdem top fit. Manchmal sage ich aber auch ganz bewusst nichts. Ich bin nicht gerne die Kollegin, die „arm“ und „krank“ ist.

Was würdest du anderen betroffen Müttern oder überhaupt anderen Betroffenen raten?

Ha, gute Frage, keine Ahnung, wahrscheinlich das, was mir selbst am wenigsten gelingt. Vielleicht sowas wie:

„Nimm die Dinge nicht so Ernst, du musst nirgends der/die Beste oder der/die Schnellste oder sonst was sein. Die Menschen die dich lieben, tun es sowieso!“

 

Liebe *** ich danke dir nochmal vielmals für das ehrliche Interview und wünsche dir und deiner Familie von Herzem alles Gute!

Für alle die das Thema MS wieso auch immer interessiert, hat meine Freundin noch zwei tolle Blogs empfohlen, nämlich Staublos und MS Saved my life!

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und einen guten Start in den Freitag! Eure Lily